Flore’ser reúne profissionais e pacientes para debater sobre doenças raras

O Centro Especializado em Reabilitação – CER Flore’ser, localizado na Cidade Nova, promoveu um debate, na última semana de fevereiro, sobre ‘doenças raras’ com profissionais de saúde que atuam no local e atendem pacientes com este diagnóstico. Participaram do evento a coordenadora Tecla Nunes, os fisioterapeutas Rosinete Oliveira e Luiz Melo, e a enfermeira Cyntia Macedo.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas; 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades e para 95% dessas pessoas não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

A coordenadora Tecla Nunes deu início ao encontro explicando a atuação do Flore’ser na política nacional de atenção integral as pessoas com doenças raras. A fisioterapeuta Rosinete Oliveira falou sobre a Osteogênese Imperfeita (OI), a enfermeira Cyntia Macedo explicou a importância do pré-natal para o diagnóstico precoce de doenças raras e o fisioterapeuta Luiz Claudio de Melo comentou sobre a abordagem fisioterapêutica na esclerose lateral amiotrófica (ELA).

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Coordenadora Tecla com funcionários, Sra. Marcele Conceição e paciente Carlos Lira

Participaram do evento também, a Sra. Marcele Conceição, mãe de Tânia Vitória, paciente com OI, mais conhecida como ossos de vidro, que acessa fisioterapia no Flore’ser, e o Sr. Carlos Lira, portador da ELA que afirmou não se entregar a doença por causa dos tratamentos que o unidade oferece.

A OMS afirma ainda que para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes e a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade. Além disso, 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas e 75% ocorrem em crianças e jovens; 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

O CER Flore’ser atua na reabilitação física e psicológica, de crianças a idosos, na cidade de Iguaba Grande, desde 2017, oferecendo tratamentos com as seguintes especialidades oferecidas: psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, música terapia e enfermagem.

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